La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una campaña para localizar y contactar con los cerca de 150 pacientes –entre niños y adultos– que conviven en nuestro país con esta enfermedad crónica ultrarrara caracterizada por un riesgo permanente de aparición de trombos en cualquier órgano vital, caso del corazón, cerebro y pulmones y, muy especialmente, los riñones. En consecuencia, y en aquellos casos en los que no es diagnosticada y tratada de forma adecuada, el síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa) resulta potencialmente mortal.

En palabras de Francisco Monfort, “queremos localizar y contactar con el máximo número de afectados para ofrecer consejos y ayuda tanto a ellos como a sus familias. Y es que desde nuestra Asociación queremos proporcionar un espacio de información para que las personas que se encuentran en la misma situación, que están pasando por lo mismo, puedan intercambiar experiencias y orientación”.

Punto de encuentro

ASHUA se constituyó en el año 2012 como punto de encuentro para los pacientes, los profesionales sanitarios, las sociedades científicas y asociaciones de pacientes de otros países para crear la Alianza SHUa Internacional.

Como explica Monfort, “estar bien informado es fundamental para afrontar cualquier enfermedad, pero más cuando se diagnostica una enfermedad tan poco conocida como el SHUa, porque estás desorientado, tienes muy pocos datos, te sientes desamparado y no sabes dónde ir”.

Para ello, ASHUA solicita a los afectados y familiares que contacten con la Asociación a través de su página web institucional o en las redes sociales. Y asimismo, su participación en la ‘Encuesta sobre vivir con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico’ para pacientes y familiares’, “encuesta anónima cuyo propósito es conocer cómo hemos vivido el proceso del SHUa y las consecuencias de esta enfermedad en nuestras vidas”.

Los resultados de la encuesta se compartirán a través de la red social RareConnect con el resto de asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras y, muy especialmente, al SHUa.

– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?