La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, y la empresa de gafas deportivas Cébé han puesto en marcha el II Reto Cébé ‘Suma Km para la Piel de Mariposa’ para concienciar a la población sobre la epidermólisis bullosa –o ‘piel de mariposa’– y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara que padecen 1 de cada 50.000 habitantes y con la que, cada año, nacen alrededor de 10 bebés en nuestro país.

Como recuerda Cébé, “la ‘piel de mariposa’ es muy poco conocida, por el momento no tiene cura, y provoca una extrema fragilidad en la piel, llegando incluso a provocar heridas que dificultan enormemente la movilidad y la actividad cotidiana. Es por ello que DEBRA España, no sólo ofrece su ayuda a los afectados, sino que intenta promover la investigación para poder ir limitando los efectos de la enfermedad”.

Kilómetros para la investigación

Gracias a la iniciativa ‘Suma Km para la Piel de Mariposa’, los deportistas y todas las personas interesadas en colaborar con esta causa solidaria podrán donar los kilómetros recorridos en sus entrenamientos y carreras a través de la plataforma iWopi.

Y como explica Cébé, “vamos a transformar vuestros KM en gafas de niño para dárselas a las nueve tiendas solidarias que DEBRA España tiene por toda la península, y la recaudación de su venta irá íntegramente destinada a la Asociación. Para ello realizaremos una etapa de suma de KM para cada tienda”.

Para colaborar con la iniciativa, tan solo tienes que registrarte en la plataforma iWopi, vincular los datos de la app que usas para entrenar para que el satélite pueda medir la distancia recorrida y, finalmente, donar tus kilómetros al proyecto. Para más información, clica aquí.

Es más; como destacan los promotores del proyecto, “además de la donación de kilómetros, tu aportación será todavía más valiosa si la compartes en tus círculos sociales. De este modo aumentamos la concienciación social de esta enfermedad y reducimos las posibles discriminaciones. Porque para poder cambiar realmente las cosas no sólo pueden estar implicadas las fundaciones y las marcas, sino que se necesita la colaboración de gente como tú”.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?