La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organizará el jueves 25 de octubre en Esplugues de Llobregat (Barcelona) y a través de su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes, su ‘1^er Simposium Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras’.

Como explica FEDER, “se trata de un encuentro pionero con el que nuestra Fundación busca dar un paso más en su acción de divulgación analizando el estado de situación de la investigación en enfermedades raras en España y reunir a los principales agentes del impulso y avance de la investigación en nuestro país poniendo en valor el trabajo en red entre investigadores, industria, y movimiento asociativo”.

Inscripción y programa

El Simposio, que se celebrará en el Hospital Sant Joan de Déu – Passeig de Sant Joan de Déu, 2– a partir de las 9:00 horas, está dirigido a los pacientes afectados por una enfermedad rara, sus familiares y cuidadores, profesionales sanitarios e investigadores y todo el público interesado en conocer más sobre investigación aplicada al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.

Como informa FEDER, “cooperación internacional para el desarrollo de registros, big data aplicado al diagnóstico o impulso de nuevas dianas terapéuticas serán algunos de los principales aspectos que se desarrollarán durante la primera parte de la jornada. En este espacio, además, también tomará especial protagonismo la coordinación no sólo entre investigadores, industria y movimiento asociativo, sino también con la administración como fórmula de acercar los avances a los pacientes”.

Así, continúa la Federación, “la coordinación entre todos los agentes implicados se configura como una prioridad, también en la segunda parte de la jornada ya que, con esta iniciativa, nuestra Fundación quiere poner en valor el trabajo que el colectivo de familias con enfermedades poco frecuentes lleva a cabo para impulsar la investigación”.

Para ello, “durante la jornada –concluye FEDER– se hará traslado del estado de situación de los proyectos beneficiarios de las tres últimas Convocatorias de Ayudas a la Investigación impulsadas por nuestra Fundación, ya que la cuarta ha sido lanzada hace apenas una semana. Y es que a largo de su trayectoria, esta iniciativa ha apoyado el avance en de siete enfermedades poco frecuentes diferentes: la ataxia de Friedreich, la telangiectasia hemorrágica hereditaria, la retinosis pigmentaria, el albinismo, el síndrome de Wolf-Hirschhorn, el síndrome de Dravet y la aniridia”.

Para consultar el programa del Simposio, clica aquí.

La asistencia al Simposio es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Simposio, clica aquí.

– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?