Como informa Duchenne Parent Project España, “en el Congreso se analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen hoy en día, además de los desafíos y prioridades clave para mejorar la calidad de vida en los niños, adolescentes y adultos con distrofia muscular de Duchenne y Becker. Además, se trata de una oportunidad para reunirse con familias que están viviendo un viaje similar, generando fuertes lazos”.
Inscripción y programa
El Congreso, que se celebrará en Hotel Eurostars Madrid Congress –Avenida de la Transición Española, 22–, contará con la participación de un panel de expertos nacionales e internacionales brindarán su conocimiento sobre los tratamientos actualmente en estudio frente a la distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Como explica Duchenne Parent Project España, “esperamos atraer a más de 300 integrantes entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias. Simultáneamente a todas las actividades, se contará con un servicio de ludoteca y talleres de animación para los niños y niñas asistentes”.
Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.
El precio de la inscripción en el Congreso, totalmente gratuita para los asociados de Duchenne Parent Project España, se ha establecido en 70 euros para los pacientes y familiares no asociados y en 80 euros para los profesionales. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí –el plazo finaliza el viernes 24 de mayo.
Para más información sobre el Congreso, contacta con los organizadores a través de la dirección de correo electrónico congreso@duchenne-spain.org.
Distrofia muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara genética y degenerativa caracterizada por la ausencia de la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos.
Los afectados por la DMD pierden durante la infancia la capacidad de caminar y, una vez en la adolescencia, la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo actividades cotidianas –entre otras, escribir o alimentarse por sí mismos.
Es más; los pacientes también sufren un deterioro significativo de la capacidad respiratoria, causa que, junto a la insuficiencia cardiaca, provoca el fallecimiento de los pacientes que llegan a alcanzar la edad adulta.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
