La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su primer ‘Simposio sobre Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI)’, encuentro para pacientes, familiares y profesionales sanitarios que se celebrará el sábado 9 de febrero en Esplugues de Llobregat (Barcelona).

Como destaca AESHA, “este primer simposio sobre la HAI será una oportunidad única de escuchar de primera mano a algunos de los científicos más relevantes en la investigación de la enfermedad a nivel mundial y en neurología pediátrica”.

Inscripción y programa

El simposio, enmarcado en el 6º Simposio Pediátrico Internacional de Trastornos del Movimiento que se celebrará los días 7 y 8 de febrero en la Ciudad Condal, se llevará a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu – Passeig de Sant Joan de Déu, 2– a partir de las 9:00 horas.

Concretamente, el programa del Simposio contemplará el desarrollo de las conferencias ‘Hemiplejia Alternante de la Infancia. Estado actual y evolución de los conocimientos sobre la enfermedad’, ‘Participación de las asociaciones en la investigación de la HAI’, ‘OBSERV-AHC. Estudio Prospectivo Observacional de la Historia Natural y del Tratamiento en la HAI’, ‘Trastornos de conducta y comorbilidad psiquiátrica en la AHC’ y ‘Opciones terapéuticas en la HAI’, así como sendos encuentros con los doctores Mohamad Mikati y Eleni Panagiotakaki.

Para consultar el programa del Simposio, clica aquí.

La asistencia al Simposio es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Simposio, clica aquí.

Hemiplejia alternante

La hemiplejia alternante es un trastorno neurológico muy raro con una incidencia de un caso por cada millón de personas y que a día de hoy carece de cura. Sin embargo, como destaca AESHA, “en el año 2012 se identificó el gen ‘ATP1A3’ como causante principal de la hemiplejia alternante y actualmente representa un 76% de los casos afectados. Con más investigación esperamos tener una identificación genética para los demás pacientes, y una cura para todos”.

Por ello, cada una de las familias de la Asociación se esfuerza en divulgar información sobre el trastorno y recaudar fondos para financiar investigaciones internacionales dedicadas al desarrollo de tratamientos eficaces y, en último término, encontrar una cura.

Como concluye AESHA, “desde nuestra Asociación ayudamos a la promoción del diagnóstico adecuado, la educación de los profesionales de la salud, el público y organizaciones afines, y el intercambio internacional de información. También ofrecemos apoyo a las familias y los niños con hemiplejia alternante y participamos en proyectos internacionales de investigación”.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?