La Asociación de Personas con disCapacidad y/o afectados de Enfermedades Raras (ADIBI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, han abierto el plazo de inscripción en el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, punto de encuentro para pacientes, familiares y profesionales sanitarios que se celebrará los días 26 y 27 de septiembre en Ibi (Alicante) bajo el lema ‘Mostrando realidades, creando acciones’ el III Congreso y Encuentro Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana.

Como informan los organizadores, “este foro cuenta con el reconocimiento de Interés Sanitario en su apuesta por la continuidad a la visibilidad del colectivo y profesionales que trabajan en estas enfermedades. Su objetivo principal es crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres con hijos con enfermedades raras, posibilitando el abordaje formativo y terapéutico, así como el análisis de las diferentes intervenciones en enfermedades raras”.

De ahí que, como destaca FEDER, “este evento formativo se haya convertido ya en un referente a nivel nacional en el campo de las patologías poco frecuentes”.

Inscripción y programa

El Congreso, punto de encuentro y convivencia entre afectados, familiares, estudiantes y profesionales que acogerá la presentación de los últimos avances en los ámbitos sanitarios, educativos, sociales y asistenciales, se celebrará en esta su tercera edición en el Centro Cultural Salvador Miró –Avenida de la Industria, 5.

Como explica Fede Mirón, presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, “es importante darle continuidad a este espacio de trabajo para los profesionales involucrados con las personas afectadas por una patología poco frecuente, pero especialmente deseamos fomentar la red de colaboración entre organizaciones sociales, departamentos de responsabilidad social corporativa y estudiantes, todos ellos necesarios e imprescindibles para poder abordar una mejor atención a los afectados de patologías de baja prevalencia”.

Por ello, “el programa de este año –continúa Fede Mirón– abordará la atención sanitaria y social, la investigación y registros y prestará una especial atención al área educativa y terapéutica. Además, también realizaremos un análisis sobre medios de comunicación y conoceremos los derechos de los pacientes con enfermedades raras”. Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

El precio de la inscripción en el Congreso, totalmente gratuita para los socios de ADIBI, se ha establecido en 30 euros para los profesionales sociosanitarios y en solo 15 euros para los representantes de las asociaciones de pacientes, personas con ER o discapacidad, familiares, estudiantes, etc. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí –el plazo finaliza el 25 de septiembre.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?