La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembros de Somos Pacientes, han abierto el plazo de inscripción en el III Encuentro AEMPS-FEDER, jornada formativa para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y asociaciones de pacientes y organizada con la colaboración de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) que se celebrará el jueves 14 de diciembre en Madrid.

Como explica FEDER, “desde nuestra Federación os invitamos a participar en el encuentro formativo que celebramos para abordar tres áreas concretas: desarrollo de proyectos de investigación, registros y fuentes de información. Esta iniciativa, que alcanza este año su tercera edición, nace como resultado del compromiso que une a nuestra Federación y a la AEMPS por hacer partícipes a los pacientes en las áreas que más les afectan, brindándoles conocimiento de calidad y actualizado”.

Inscripción y programa

El Encuentro, en el que también participarán, entre otras entidades, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), se celebrará en la sede de la AEMPS –Calle Campezo, 1– entre las 9:30 y las 14:00 horas.

Concretamente, el programa del Encuentro contemplará tres grandes bloques, estando el primero de los mismos dedicados a los aspectos a tener en cuenta a la hora de apoyar una investigación. Como indica Alba Ancochea, directora de FEDER y de la Fundación FEDER, “el tejido asociativo, como uno de los principales promotores de la investigación, debe estar plenamente informado sobre cómo valorar propuestas y hacer tangibles los resultados”.

Por su parte, el segundo de los bloques girará en torno a los registros de pacientes, prestando una especial atención a la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR), al Registro Estatal de Estudios Clínicos (REec) puesto en marcha por la AEMPS y a la Red Nacional de Biobancos.

Finalmente, el tercero de los bloques estará dedicado a las fuentes de información a las que puede recurrir cualquier persona interesada en el abordaje de las enfermedades raras: el Mapa de proyectos de investigación en enfermedades raras de España (MAPER), el Centro de Información Online de Medicamentos (CIMA) de la AEMPS y la plataforma Orphanet.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

La asistencia al Encuentro es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Encuentro, clica aquí –el plazo finaliza el próximo domingo, 10 de diciembre.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?