La Asociación de Personas con disCapacidad y/o afectados de Enfermedades Raras (ADIBI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, han abierto el plazo de inscripción en el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, encuentro que se celebrará el próximo martes y miércoles, 30 y 31 de octubre, en Ibi (Alicante) bajo el lema ‘Mostrando realidades, creando acciones’.

Como explica Fide Mirón, presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, “el programa de este año destaca principalmente por aglutinar la experiencia de más de 14 profesionales especializados venidos de todos los puntos de la geografía española. Es importante darle continuidad a este espacio de trabajo para los profesionales involucrados y encuentro para todas aquellas personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. Además, también esperamos fomentar la red de colaboración entre organizaciones sociales, departamentos de responsabilidad social corporativa (RSC) y estudiantes. Todos ellos necesarios e imprescindibles para poder abordar una mejor atención a los afectados de patologías de baja prevalencia”.

Inscripción y programa

El Congreso, punto de encuentro para pacientes, familiares y profesionales sanitarios, se celebrará en esta su cuarta edición en el Centro Cultural Salvador Miró –Avenida de la Industria, 5.

Como informa Fide Mirón, “el programa de este año abordará la atención sanitaria y social y la coordinación entre profesionales, con especial atención a la investigación y ciencia. Y más que nunca, mostraremos y defenderemos los derechos de los pacientes con enfermedades raras y/o discapacidad» explica Mirón.

Concretamente, el programa del Congreso acogerá, además de los testimonios de pacientes afectados por distintas enfermedades raras y la representación teatral de ‘Faula Teatre’, las conferencias ‘Avances de la investigación en Porfiria Eritropoyética de Ghunte’, ‘Fomentando la investigación en enfermedades raras: los ejemplos de la enfermedad de Huntington, síndrome de Rubinstein-Taybi y malformaciones cerebrales’, ‘Asesoramiento genético como herramienta en la consulta en enfermedades raras’, ‘Medicina de Precisión en Enfermedades Raras’, ‘Reproducción asistida para evitar posibles enfermedades genéticas’ y ‘La importancia del diagnóstico precoz en ER’.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

El precio de la inscripción en el Congreso, totalmente gratuita para los socios de ADIBI, se ha establecido en 30 euros para los profesionales sociosanitarios y en solo 15 euros para los representantes de las asociaciones de pacientes, personas con ER o discapacidad, familiares, estudiantes, etc. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí –el plazo finaliza el próximo lunes, 29 de octubre.

– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?