La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en el XII Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita, encuentro para pacientes y familiares que se celebrará el sábado 23 de febrero en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como informa AMES, “previo a este Congreso, que se celebrará bajo el lema ‘Trabajando el presente, logramos futuro’, se realizará un Encuentro Nacional de socios/as los días 21 y 22 de febrero en el mismo espacio”.

Inscripción y programa

En su programa del jueves 21 de febrero, el Encuentro acogerá un taller de familiares, el taller de nutrición ‘Salud y alimentación’, y un taller de cocina creativa. Un Encuentro que, ya el viernes 22 de febrero, contemplará un taller de expresión de sentimientos, un segundo taller de familiares y una visita guiada.

Por su parte, el Congreso Nacional de AMES acogerá distintas conferencias de especialistas en Neurología y Medicina Interna, así como las Asambleas ordinaria y extraordinaria de la Asociación.

Para consultar el programa del Encuentro y del Congreso, clica aquí.

La asistencia al Congreso es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Asimismo, el precio de la inscripción en el Encuentro Nacional de Socios se ha establecido en 20 euros para los asociados de AMES y en 80 euros para el resto del público. Para inscribirte en el Congreso y/o en el Encuentro, clica aquí –el plazo finaliza el jueves 31 de enero.

Miastenia gravis

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.

De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes y cerca de 9.400 pacientes en nuestro país, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?