El Centro de Investigación ‘Príncipe Felipe’ (CIPF) ha abierto el plazo de inscripción en la cuarta edición de su ‘Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras’ encuentro para investigadoras y pacientes afectadas por enfermedades poco frecuentes que se celebrará en Valencia el viernes 22 de febrero.

Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “en total, una decena de expertas en el abordaje de las enfermedades raras –pacientes e investigadoras– participarán en esta Jornada que se divide en dos mesas de debate: una sobre terapia y tratamiento en enfermedades poco frecuentes, y otra sobre investigación clínica y genética en enfermedades poco frecuentes”.

Inscripción y programa

La Jornada se celebrará en el Salón de Actos del CIPF –Carrer d’Eduardo Primo Yúfera, 3– a partir de las 9:30 horas.

Concretamente, el programa de la Jornada acogerá dos mesas de debate, la primera bajo el título ‘Terapia y Tratamiento para las EERR’ y en la que se desarrollarán las conferencias ‘Promoción de una red nacional de investigadores del Síndrome de Fatiga Crónica y enfermedades afines’, ‘Antioxidantes y antiinflamatorios: Un nuevo enfoque terapéutico para la retinosis pigmentaria’, ‘20 años de investigación hasta el tratamiento de la discapacidad intelectual en el Síndrome X frágil’ y ‘PKAN: Evitando el defecto enzimático (estudio FORT)’.

Por su parte, la segunda mesa de debate, ‘Investigación clínica y genética de las EERR’, contemplará las conferencias ‘Necesidades actuales en investigación para una enfermedad rara. Síndrome del aceite tóxico’, ‘Situación actual de la investigación

en mieloma múltiple’, ‘Avances clínicos y moleculares de los síndromes autoinflamatorios: implicación en la edad pediátrica’ y ‘La Genética

en las Enfermedades Neuromusculares’.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?