La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), miembro de Somos Pacientes, organizará el jueves 14 de diciembre en Madrid su ‘VI Jornada de Hemofilia e Inhibidor’ con el objetivo de informar y formar a los pacientes sobre los inhibidores en hemofilia y su tratamiento.

Como recuerda Ashemadrid, “en la actualidad, los inhibidores son uno de los problemas más serios para las personas con hemofilia, ya que dificulta considerablemente la prevención y el tratamiento de las hemorragias. Así, estas Jornadas son muy importantes para los pacientes con hemofilia, pues el desarrollo de inhibidores es tan complejo que requiere que los pacientes estén formados e informados. Es una oportunidad para aprender y mejorar nuestros conocimientos y, además, compartir con otras familias y pacientes experiencias para aprender a convivir con la enfermedad y mejorar nuestra calidad de vida”.

Hemofilia e inhibidor

Los inhibidores de los factores VIII y IX de la coagulación son anticuerpos que aparecen en algunos pacientes con hemofilia tras recibir concentrados del factor correspondiente y son capaces de neutralizar el factor administrado, comprometiendo así la eficacia del tratamiento.

Como explica Ashemadrid, “por lo general, el inhibidor aparece durante las primeras administraciones de tratamiento –sobre todo las 10-15 primeras–, resultando poco probable que se presente tras más de 50 administraciones. Y entre un 10-15% de los pacientes con hemofilia A y un 1-3% de los que presentan hemofilia B pueden desarrollar un inhibidor”.

En este contexto, apunta la Asociación, “las hemorragias son muy difíciles de controlar en una persona con hemofilia que presenta inhibidores. Una persona con inhibidores enfrenta más hemorragias y dolor porque el tratamiento con concentrados de factor no funciona. En pacientes con inhibidores que persisten, si las hemorragias en músculos y articulaciones no llegaran a controlarse, existe el riesgo de daños articulares permanentes”.

Inscripción y programa

La Jornada, que se celebrará en el Salón de Actos del Hospital Infantil del Hospital Universitario La Paz –Paseo de la Castellana, 261– contemplará las conferencias ‘Inhibidores en hemofilia. Estrategias en el tratamiento del paciente con hemofilia e inhibidor’ a cargo del doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, ‘Factores implicados en el desarrollo de inhibidor’, que impartirá la doctora María Teresa Álvarez Román, jefe de Sección de Hemostasia del centro, y ‘Experiencias de pacientes con hemofilia e inhibidor’.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La asistencia a la Jornada, que comenzará a las 18:30 horas, es libre y gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, contacta con Ashemadrid en los números de teléfono 917 291 873 o 913 585 079 o a través de la dirección de correo electrónico secretaria@ashemadrid.org.

– A día de hoy, 12 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?