La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su ‘VII Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras’, reunión para pacientes, familiares y profesionales sanitarios que se celebrará el sábado 24 de febrero en San Juan de Alicante (Alicante).

La Jornada, que se celebrará en el Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández –Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n– a partir de las 9:30 horas, se engloba en los actos programados por AHEDYSIA para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo 28 de febrero.

Inscripción y programa

El programa de la Jornada contemplará, además de distintos coloquios y debates, el desarrollo de las conferencias ‘El corazón y el músculo van de la mano’, ‘Síndrome de Coffin-Siris y otras alteraciones genéticas relacionadas con el complejo BAF’, ‘Enfermedades raras en la infancia: aspectos éticos’, ‘Problemas de visión y su relación con los problemas de aprendizaje’, ‘Proceso de Duelo: las pérdidas de la vida como experiencia vital’, ‘Psicomotricidad relacional: emoción en movimiento’, ‘Técnicas de reproducción asistida y enfermedades raras’, ‘Educación inclusiva: cuestión de derecho’, ‘Mejorar el sueño es mejorar la calidad de vida, ¿podemos mejorarlo?’ y ‘Explorando nuevas perspectivas en neurorrehabilitación pediátrica: Basale Stimulacion’.

Para consultar el programa, clica aquí.

El precio de la inscripción, en el que se incluye el material de la Jornada, el certificado de asistencia y el ‘coffee break’ y comida-buffet, es de 30 euros. Para inscribirte en la Jornada, transfiere la partida al número de cuenta ES39 2100 4483 11 0200017427 y remite el justificante de pago a la dirección de correo electrónico administracion@ahedysia.org –el plazo finaliza el 18 de febrero.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?