La Fundación AHUCE de la Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE), miembro de Somos Pacientes, organiza este martes, 4 de febrero, en Madrid, un taller formativo para mejorar la empleabilidad de los pacientes con osteogénesis imperfecta y sus familiares.

Esta actividad se enmarca en su proyecto ‘Itinerarios integrados de inserción sociolaboral para personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares’, primer programa específico destinado a pacientes con osteogénesis imperfecta que persigue que las personas que conviven con esta patología puedan ser económicamente independientes.

Inserción laboral

El taller, financiado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, se celebra en la sede de la Asociación Española de Fundaciones (AEF) en el Impact Hub Barceló –Calle de Serrano Anguita, 13– entre las 16:30 y las 19:30.

Como explica Fundación AHUCE, “en este curso se trabajará la elaboración del currículum, las plataformas de búsqueda de empleo y se darán algunos recursos para pasar una entrevista de trabajo con éxito”.

La participación en el taller es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del número de plazas se requiere inscripción previa. Para inscribirte clica aquí.

‘Huesos de cristal’

La osteogénesis imperfecta (OI) o ‘enfermedad de los huesos de cristal’ se caracteriza por la formación imperfecta de los huesos consecuente con la mutación de uno de los dos genes que codifican la proteína responsable de la rigidez de los huesos –el colágeno tipo I.

El diagnóstico de la OI suele llevarse a cabo mediante la exploración e identificación de, entre otras condiciones: fragilidad ósea –los huesos se fracturan incluso sin causa aparente–; cara en forma triangular; escleróticas azules o grises; sordera progresiva, fundamentalmente en la edad adulta; tono de voz agudo; estatura baja; músculos débiles; articulaciones laxas; escoliosis; y deformidades óseas.

La incidencia de la OI se establece en un caso por cada 10.000-15.000 nacimientos con independencia de la etnia y el género. A día de hoy conviven en todo el mundo en torno a medio millón de afectados.

A día de hoy, la OI carece de cura, pero como AHUCE, “con un tratamiento adecuado, las personas afectadas pueden conseguir una buena calidad de vida”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?