La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro de Somos Pacientes, organiza este jueves, 30 de septiembre, y en el marco de su XXV aniversario la jornada en línea ‘Integración laboral y discapacidad’, novena sesión de su ciclo virtual de 12 charlas para visibilizar y concienciar sobre la aniridia.

Como explica la AEA, “tener un empleo es uno de los principales elementos de los que dispone la población para ser partícipe de la vida social y tener ingresos estables. Sin embargo, las personas con discapacidad, ya sea física, sensorial o psíquica, conforman un colectivo vulnerable con dificultades para acceder al mercado laboral ordinario, ya que solo el 25,9% de la población con discapacidad en edad de trabajar se encuentra en activo”.

De hecho, este porcentaje resulta muy inferior al de las personas sin discapacidad en edad laboral, de un 65% de acuerdo con los datos del informe ‘El empleo de las Personas con Discapacidad’ correspondiente a 2019 y que evidencia la necesidad de iniciativas que apuesten por la integración real del colectivo de la discapacidad en el mercado de trabajo.

Por ello, la jornada, cuyo inicio está programado para las 19:00 horas, contará con la participación de César López, director de la Fundación GoodJob, que hablará sobre las diferentes iniciativas de base tecnológica que desarrollan desde su entidad para mejorar la empleabilidad de las personas con discapacidad.

Como destaca César López, “la integración laboral real es una de las principales vías para que las personas con discapacidad tengan la oportunidad de desarrollarse personal y profesionalmente, mejorando así su bienestar y su autonomía”.

Para seguir en directo la jornada, totalmente gratuita, clica aquí.

¿Qué es la aniridia?

La aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, siendo la más evidente la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. Además, y ya en el momento del nacimiento, se presentan o comienzan a desarrollarse otras patologías visuales como las cataratas o el glaucoma, entre otras.

Como apunta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la incidencia de la aniridia es de 1 caso por cada 100.000 nacimientos. También se dan casos, con una incidencia significativa menor en niños, que además de la aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genitourinarias y retrasos madurativos, conformando el síndrome cuyo acrónimo es ‘WAGR’”.

Todas las personas afectadas que conviven con aniridia presentan una capacidad visual muy reducida, siempre inferior al 20%, y una gran fotofobia.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?