La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, con la colaboración de Atrofia Muscular Espinal Europa (SMA Europe) y su Fundación SMA, la iniciativa ‘Calendar Project’ para acelerar la investigación de terapias regenerativas para esta enfermedad rara genética y neurodegenerativa que afecta a entre 800 y 1.000 personas en nuestro país.

Como informa FundAME, “el proyecto debe su nombre a su principal fuente de financiación, que será la recaudación obtenida gracias a la venta de nuestros calendarios de 2021 y 2022. En 2021, gracias al apoyo y movilización de las familias y personas con atrofia muscular espinal se lograron recaudar cerca de 40.000 euros y se espera que en 2022 se supere esta cifra”.

Terapias regenerativas

En los últimos 10 años, la investigación de la atrofia muscular espinal (AME) ha cambiado por completo el panorama de la enfermedad. De hecho, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha aprobado tres tratamientos que modifican la causa subyacente de la AME y que, por tanto, son capaces de frenar la progresión de la enfermedad. Sin embargo, y dependiendo del tiempo de demora en el acceso del paciente al tratamiento y la gravedad de sus síntomas, habrá necesidades que abordar.

Por ello, como explica FundAME, “la comunidad de pacientes consideramos que es el momento de dar un paso más y sumar nuevas terapias capaces de reparar el daño ya causado por esta grave enfermedad neurodegenerativa”.

En este contexto, apunta Mencía de Lemus, presidenta de la Fundación, “siempre hemos sabido que una enfermedad rara como la AME debe abordarse a nivel mundial, uniendo los esfuerzos de todos y persiguiendo el nivel más alto de ambición para nuestra comunidad. La aprobación de medicamentos que detienen la progresión de la enfermedad abre la oportunidad de buscar nuevas terapias centradas en los daños causados por la enfermedad, y el ‘Calendar Project’ nace para conseguir estas terapias lo antes posible”.

De ahí que además de en nuestro país, el proyecto, financiado por FundAME y con el que se promueve la búsqueda de investigaciones que se estén realizando en diversos ámbitos científicos de las universidades europeas, se desarrollará en el conjunto del continente gracias a la participación de SMA Europe y de su Fundación.

En palabras Karen Chen, directora ejecutiva de Fundación SMA, “estamos entusiasmados con el potencial de la medicina regenerativa para abordar las necesidades no cubiertas de las personas que viven con AME. Terapias actualmente aprobadas han logrado no solo estabilizar la condición de los pacientes, sino mejorarla. Esperamos que esta colaboración permita explorar y apoyar nuevos proyectos de investigación en esta área”.

En la misma línea, concluye Nicole Gusset, presidenta de SMA Europe, “la investigación siempre ha sido una actividad clave para nuestra Asociación. Estamos encantados de poner en marcha el ‘Calendar Project’, que complementará las otras vías de nuestra organización y que esperamos que nos conduzca a nuevas e interesantes posibilidades terapéuticas”.

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