La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación hna han suscrito un convenio de colaboración para impulsar la investigación de las enfermedades raras y dar respuesta a los principales problemas que afrontan los afectados por este grupo de dolencias –prevención, diagnóstico y tratamiento.

Como destaca FEDER, “con esta nueva sinergia, la Fundación hna, en su propósito de apoyar la investigación médica para mejorar la salud, se une al eje de estudio y conocimiento de nuestra Federación con el objetivo de dar una respuesta a esta problemática. Ambas entidades coincidimos en que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento solo es posible gracias al estudio de manera coordinada y trabajaremos para hacer visible esta necesidad”.

Retraso

A día de hoy, en torno a la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico de su patología. De hecho, el 20% de los afectados ha tenido que esperar entre 4 y 9 años, siendo este porcentaje similar en el caso de aquellos cuya demora diagnóstica ha superado la década. El resultado es que, como consecuencia de esta espera, ser imposibilita que los pacientes reciban un tratamiento efectivo, al que únicamente tiene acceso un 34% del colectivo.

En consecuencia, y con la firma del nuevo convenio, “la Fundación hna se suma a una de las principales prioridades del colectivo –informa FEDER–, ya que el 42% de las asociaciones sitúa la investigación como una de las principales preocupaciones del movimiento”.

Concretamente, y constituida en el año 2018 por la Mutualidad de Arquitectos Superiores y profesionales del Sector Químico, la Fundación hna tiene por misión la promoción de proyectos de investigación en medicina y salud en beneficio de los pacientes y de la ciencia; el impulso de la profesión de la Arquitectura y la Química, con especial énfasis en el colectivo de los futuros profesionales; y la contribución de la mejora de la calidad de vida de los mutualistas.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?