La Asociación ‘Yo Nemalínica’ ha firmado un convenio de colaboración con la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla en virtud del cual sumará 34.000 euros a los 21.000 euros ya donados el pasado mes de septiembre para el desarrollo del ‘Proyecto MYOCURE’ de investigación para el desarrollo de nuevos tratamientos para las miopatías congénitas.

Como explica José Manuel Palomo Gómez, su presidente, “estos pequeños empujones y apoyos conseguidos nos dan aliento para continuar la lucha. Ya fue una gran satisfacción el conseguir abrir una línea de investigación para esta enfermedad que solo afecta a apenas 25 personas en nuestro país, pero el esfuerzo económico como asociación tan pequeña es infinito, por lo que toda ayuda recibida en difusión y/o económica se agradece enormemente”.

Miopatía nemalínica

Las miopatías congénitas engloban distintas enfermedades genéticas que tienen en común la presentación temprana de problemas en el tono y la contracción de los músculos esqueléticos. Unos problemas que van desde la rigidez –miotonía– hasta la debilidad, con diferentes grados de severidad.

Como indica la Asociación, “La miopatía nemalínica es una enfermedad neuromuscular congénita rara para la cual no existe tratamiento. Las escasas investigaciones que se han llevado a cabo hasta el día de hoy no han logrado aclarar su patogénesis ni encontrar una terapia curativa para la misma, por lo que continúa siendo una gran desconocida”.

Medicina de precisión

De ahí la importancia del ‘Proyecto MYOCURE’, dirigido por el doctor José Antonio Sánchez Alcázar y que, basado en la medicina de precisión, tiene por objetivo hallar un tratamiento efectivo personalizado para cada paciente a través de la búsqueda de terapias con medicamentos ya aprobados.

Como concluye José Manuel Palomo Gómez, “la unión hace la fuerza, y fuerza muscular es lo que le falta a nuestros pequeños, pero de fuerza en el sentido de coraje y tesón les sobra”.

– A día de hoy, 30 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?