La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes, 3 de diciembre, en la ciudad de Murcia, la sexta edición de su WorkER, encuentro para pacientes, familiares, asociaciones y profesionales que en esta ocasión estará dedicado a la ‘Investigación y humanización en las enfermedades raras’.

El foro, organizado con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Janssen, se celebrará en la sede COFRM –Calle Jaime I el Conquistador, 1– entre las 10:00 y las 13:00 horas.

Como explica Paula Payá, presidenta del COFRM, “el lema ‘Investigación y humanización’ define perfectamente las necesidades básicas de estos pacientes y sus familias, que pasa por garantizar la esperanza de vida y la eliminación de estigmas, y la ampliación de su conocimiento”.

Un encuentro cuyo programa abordará, entre otras cuestiones y como informa Juan Carrión, presidente de D’genes, “los avances y retos en diagnóstico de las patologías raras, la humanización dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS) para un abordaje integral, el modelo afectivo-efectivo para dar respuesta a la humanización, las líneas actuales de investigación en la Región de Murcia y los ensayos clínicos con medicamentos de uso humano”.

Para consultar el programa clica aquí.

La asistencia es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte clica aquí.  

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?