La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha concedido sus ‘Premios FEDER 2013: Los héroes de las enfermedades poco frecuentes’, galardones anuales con los que la Federación reconoce a aquellas personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares.

Como explica FEDER, «a través de sus premios anuales, la organización reconoce el esfuerzo de todas aquellas personas y entidades que, a través de su trabajo, luchan por conseguir una transformación de la sociedad a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes».

Los galardones serán entregados en el Acto Oficial del Día Mundial que FEDER celebrará el próximo 8 de marzo en la sede del Senado.

Galardonados

En la presente edición, los Premios FEDER han sido concedidos a:

-‘Premio al Embajador de las Enfermedades Raras’: Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio, dedicada a ayudar a personas con distrofias musculares. La galardonada ha sido una de las principales impulsoras –junto con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes– del Año Nacional de las Enfermedades Raras. “Desde FEDER se quiere reconocer este gran logro y reconocer su trabajo a favor de la investigación de dichas patologías”.

-‘Premio a la Solidaridad con los Afectados’: Vicente del Bosque, seleccionador nacional e imagen de la esperanza de las enfermedades poco frecuentes durante dos años consecutivos. “Su ternura hacia las familias, su compromiso y su gran responsabilidad hacia la causa son los adjetivos que le acompañan en el día a día de su trabajo con la Federación”.

-‘Premio a Toda una Vida’: Nicolás Beltrán, presidente de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), miembro de Somos Pacientes, y ex delegado de FEDER Comunidad Valenciana. “En los últimos años, Nicolás Beltrán ha participado con la organización a través de la Campaña del Día Mundial aportando sus conocimientos en materia de accesibilidad y sensibilización”.

-‘Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos’: Fundación Fernando Pombo, dedicada a salvaguardar y promover los derechos, así como fomentar los valores que contribuyen al desarrollo integral de la persona, como la igualdad y la solidaridad. “Desde el primer momento, la Fundación ha transmitido un alto grado de implicación por la causa y una plena disposición para trabajar de manera conjunta a favor de la equidad en las enfermedades raras”.

Asimismo, el ‘Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras’ ha sido concedido a Irene Tato, directora de la Agencia Salud y Comunicación; el ‘Premio a la Responsabilidad Social Corporativa’ ha sido otorgado a la compañía farmacéutica Genzyme; el ‘Premio a la Investigación en Enfermedades Raras’ ha sido concedido al Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) sobre ‘Genética Clínica y Enfermedades Raras’; y el ‘Premio a la sensibilización en el Entorno Educativo’ ha reconocido la labor del Colegio La Salle de Almería.

Por su parte, los premios especiales de las Delegaciones Autonómicas de FEDER han sido concedidos, en el caso de Cataluña, a la Dra. Teresa Pampols, del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona e investigadora del IDIBAPS y del CIBERER; en el de Murcia, al Dr. David Araújo-Vilar, de la Universidad de Santiago de Compostela (A Coruña); en el de Extremadura, a El Desván del Duende; en el de Andalucía, a la Dr. Carmen Osuna Fernández, de la Universidad de Sevilla; en el de la Comunidad Valenciana, a Antonio Pérez-Aytes, responsable de la Unidad de Dismorfología y genética reproductiva; en el de la Comunidad de Madrid, a la Fundación Roviralta; y en el del País Vasco, a Antonio Álvarez, presidente de Federación ASEM.

Este jueves, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Puedes seguir toda la actualidad relacionada con esta conmemoración y con las enfermedades raras, en nuestro canal dedicado a estas patologías.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?