La Asociación Catalana del Síndrome X Frágil (ACSXF), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado y domingo, 10 y 11 de octubre, en Mataró (Barcelona) su IV Congreso Internacional del Síndrome X Frágil, encuentro dirigido a los afectados y sus familiares, los profesionales sanitarios y las personas interesadas en esta enfermedad rara y que en el que participarán algunos de los principales expertos mundiales en el abordaje del síndrome.

Como explica la ACSXF, “en este Congreso queremos dar a conocer a los profesionales y a las familias la actualización de los conocimientos y las terapias para abordar el síndrome X Frágil (SXF), así como las líneas de investigación que se están llevando a cabo con la premutación del SXF. Y asimismo, también mostraremos desde algunos testimonios vivenciales cómo incide en la vida cotidiana ser protagonista de alguna de las diferentes situaciones generadas por el SXF”.

El Congreso, organizado en colaboración con el TecnoCampus-Escuela Superior de Ciencias de la Salud (ESCS) de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona, se celebrará en el marco de los actos de conmemoración del XX aniversario de la ACSXF.

Síndrome del Temblor y Ataxia

El programa del Congreso dedicará una especial atención a los efectos de premutación del SXF, entre los cuales cabe referir el Síndrome del Temblor y Ataxia asociado al SXF (FXTAS).

Como apunta la ACSXF, “si uno de los problemas más graves de cara a diagnosticar y a tratar a las personas afectadas por el SXF es el desconocimiento del síndrome, esta se hace aún más patente y, por ende, más grave, cuando se habla de personas afectadas de FXTAS, alteración de la coordinación motriz cuando se camina y que a menudo se confunde con la enfermedad de Parkinson por las alteraciones en el equilibrio y los temblores. Pero la realidad es que se trata de los efectos de premutación del SXF. Y un mal diagnóstico conlleva también un tratamiento erróneo”.

Así, y además de la conferencia ‘El trastorno de la premutación del SXF: Lo que aprendemos de nuestros hijos’, el programa contemplará las ponencias ‘Nuevos tratamientos para el SXF’, ‘Seguimos trabajando a nivel mundial con el SXF’ y ‘Una visión desde la experiencia’; las mesas redondas ‘El SXF en las diferentes etapas de la vida. Enfoques complementarios’, ‘El SXF desde la vivencia. Testimonios de vida’ y ‘Entender cómo aprenden los niños/as con el SXF’; y el taller ‘Perspectiva de acción y trabajo en el SXF’.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

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