La Delegación en País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organizará el 9 de junio en Vitoria (Álava) su ‘IV Degustación de productos para la Esperanza’, iniciativa para visibilizar las enfermedades poco frecuentes y recaudar fondos para sus proyectos de investigación y de atención y cuidado a los pacientes y sus familiares.

Como explica la Delegación en País Vasco en FEDER, “a través de esta iniciativa buscamos sensibilizar sobre la importancia de estas patologías informando y orientando a la sociedad sobre ellas y haciendo visible las dificultades y carencias con las que conviven más de tres millones de personas en España y aproximadamente 40.000 en País Vasco”.

Por solo 10 euros

La Jornada se celebrará bajo el lema ‘Los productos de una tierra y sus personas: Cultura Gastronómica y Enfermedades Raras’ en el Artium Point del Centro-Museo Vasco de Arte Contemporáneo de Vitoria-Gasteiz –Francia Kalea, 24.

Una Jornada en la que, como informa FEDER, “se darán cita diferentes restaurantes, bodegas, asociaciones de empresas y centros de formación y en la que los asistentes podrán degustar productos típicos de esta tierra mientras ayudan en la visibilidad de estas patologías”.

Así, indica la Federación, “todos los que deseen asistir pueden adquirir sus entradas en por un precio de 10 euros que irán destinados a la causa. La entrada incluye la degustación de vino, la de productos de la zona, la actuación y la participación en la rifa”.

Es más; los organizadores también han habilitado una ‘inscripción 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir al evento, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta 2095 0113 10 9112020333.

Como concluye Juana María Saenz, delegada de FEDER en País Vasco, “hemos de destacar el papel solidario de las personas y entidades que hacen posible este proyecto en favor de las enfermedades raras. Es importante conocer la realidad que viven las personas con estas patologías y sus familias y, por ello, llevar a cabo este tipo de iniciativas nos ayuda a conseguir nuestro objetivo y posicionar las enfermedades raras”.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?