La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en el ‘IV Encuentro Estatal de Familias Afectadas por el Síndrome de Noonan’, reunión que se celebrará del 2 al 5 de noviembre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica la ASNC, “el IV Encuentro Estatal está orientado a personas afectadas por el síndrome de Noonan, sus familiares, sus cuidadores y los profesionales, facilitando alojamiento y comidas en dicho centro según orden de inscripción y hasta agotar plazas”.

Inscripción y programa

Entre otras actividades programadas, y además del intercambio de experiencias entre los asistentes, el Encuentro acogerá la celebración de un taller de autonomía y autocuidados en el que se distribuirán las guías ‘Cómo comunicar el diagnóstico a nuestr@s hij@s. Afrontamiento de la enfermedad’ y ‘Logopedia y Síndrome de Noonan’; de la mesa redonda ‘Inserción social y laboral en el Síndrome de Noonan; y de la Asamblea de la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FedeRAS).

Asimismo, como informa la ANSC, “se organizará una salida de cultura y ocio familiar al Yacimiento arqueológico de Atapuerca, previa inscripción de las personas participantes. Y para los más pequeños se ofertará un servicio de cuidadoras y de animación de ocio y tiempo libre, con profesionales en Atención y Educación Infantil y monitores de Ocio y Tiempo Libre”.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Para inscribirte en el Encuentro o solicitar más información, contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico asindromenoonancantabria@yahoo.com.

Síndrome de Noonan

El síndrome de Noonan es una enfermedad genética no infrecuente que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.

Los afectados por el síndrome de Noonan presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como, alteraciones hematológicas y de la coagulación.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?