Como informa la ACAH, “los objetivos fundamentales de la Jornada son informar sobre el estado científico actual de las ataxias y las enfermedades raras y promover las relaciones entre los pacientes de ataxia y sus familiares con los profesionales. Para ello, contaremos a la presencia de muy buenos científicos y neurólogos especializados en ataxias, además de representantes del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña y de las federaciones de enfermedades minoritarias”.
Inscripción y programa
La Jornada se celebrará en la Casa del Mar de Barcelona – Carrer d’Albareda, 1-13– a partir de las 9:30 horas.
Concretamente, y entre otras actividades, el programa de la Jornada contempla las conferencias ‘Cambios metabólicos en ataxia espinocerebelosa y el potencial uso terapéutico de fármacos moduladores’, ‘Nuevas aproximaciones terapéuticas para la ataxia de Friedreich en modelos celulares de neuronas y cardiomiocitos’, ‘Buscando terapias para la ataxia espinocerebelosa tipo 3’ y ‘Avanzando en un vector FXN para llegar a pruebas clínicas’, así como una mesa redonda sobre la situación de la investigación en las ataxias y en las enfermedades raras.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
El precio de la inscripción en la Jornada se ha establecido en 25 euros para los socios de la ACAH y en 50 euros para el resto del público. Para inscribirte en la Jornada, contacta con los organizadores en el número de teléfono 699 086 194 o en la dirección de correo electrónico info@acah.cat –el plazo finaliza el 30 de enero.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
