La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este lunes y hasta el próximo domingo, 18 de mayo, sus IV Jornadas para pacientes y familiares en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica la AEE, “por cuarto año consecutivo, el CREER, dirigido y asistido por profesionales de la salud y totalmente adecuado a cualquier necesidad del discapacitado, reserva a nuestra Asociación una semana para ofrecer a nuestros socios un nuevo programa de convivencia y respiro familiar cuyo objetivo es realizar actividades encaminadas a conocernos y cuidarnos mejor en la esclerodermia”.

Para ello, las jornadas contemplarán el desarrollo de distintos talleres de fisioterapia, psicología, autoconocimiento, a los que se sumará un taller de la risa. Y asimismo, también acogerá dos conferencias que, como informa la AEE, “estarán abiertas a todos aquellos que estén interesados sin necesidad de participar en las jornadas completas”, versarán sobre el ‘Papel del Médico de Familia en una enfermedad como la esclerodermia’ –el jueves a las 17:00 horas– y sobre la ‘Salud, sexualidad y personas con esclerodermia –el viernes a las 17:00 horas.

Esclerodermia

La esclerodermia, también denominada esclerosis sistémica, es una enfermedad crónica que afecta a la piel, los músculos, los vasos sanguíneos y algunos órganos internos. Básicamente, se produce por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento. A día de hoy, la enfermedad carece de tratamiento curativo.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?