La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, organiza del 4 al 7 de septiembre en Mollina (Málaga) y en colaboración con la Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH), el ‘IX Albergue para Padres con Niños Afectados de Hemofilia en Edad Temprana’, iniciativa dirigida a todos los progenitores con hijos de 0 a 7 años de edad afectados por la enfermedad.

Como explica Daniel-Aníbal García Diego, director general de la FEDHEMO, el albergue trataremos aquellos temas médicos y psicosociales que os interesan, para lo cual realizaremos, además de las actividades infantiles, talleres formativos y prácticos para los padres”.

El precio de inscripción en el albergue, que incluye alojamiento, manutención, y desplazamiento hasta Málaga, se ha establecido en 150 euros por familia. Para tramitar tu solicitud de inscripción, clica aquí. El plazo finaliza el 14 de agosto.

Talleres formativos y prácticos

Concretamente, los padres asistentes al albergue podrán participar en los programas formativos sobre ‘Profilaxis en niños en edad pediátrica’, ‘Nuevos fármacos en el tratamiento de la hemofilia’, ‘Adherencia al tratamiento’, y ‘Habilidades de comunicación del niño y su familia’.

Asimismo, el programa también contempla talleres de autotratamiento, fisioterapia y psicosocial para los padres. Y en el caso de los menores, como destaca la FEDHEMO, “se llevarán a cabo actividades infantiles durante todo el día para reforzar las destrezas motoras y cognitivas, la socialización y el contacto con otros niños con hemofilia de su misma edad”.

Los asistentes recibirán una atención personalizada por parte de un equipo multidisciplinar y de monitores voluntarios. Todo ello en unas instalaciones totalmente accesibles para personas con discapacidad.

Como concluye la FEDHEMO, “la experiencia del Albergue cambia la visión que las familias tienen sobre la hemofilia”.

Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?