La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, organiza los días 4 y 5 en Bellaterra (Barcelona) su IX Congreso Internacional Científico Familiar-MPS España, reunión en la que los profesionales sanitarios, pacientes y familiares analizarán los últimos avances alcanzados en el abordaje de las mucopolisacaridosis, trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por la carencia o deficiencia de las enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos –o glicosaminoglicanos.

En palabras de Jordi Cruz, presidente de MPS España, “uno de los objetivos más importantes para nuestra Asociación es estar a la vanguardia de las nuevas oportunidades terapéuticas y de ayuda a nuestros afectados, además de poder compartir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento internacional y con las diferentes familias afectadas que se congregan en este acto procedentes de diferentes puntos de toda el país”.

El Congreso se celebrará en el campus de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) y cuenta con el Reconocimiento de Interés Sanitario del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí.

Programa

El Congreso contará con la asistencia y participación de profesionales sanitarios de reconocido prestigio en el manejo e investigación de las mucopolisacaridosis, caso del doctor Roberto Giugliani, subdirector de la Unidad de Genética Médica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre (Brasil), que tratará en su conferencia los ‘Ensayos Clínicos en las MPS’; de la doctora Fátima Bosch, catedrática de la UAB y directora del CBATEG en Bellaterra, que tratará en su intervención los ‘Avances del desarrollo de la terapia génica para el tratamiento de la MPS III-A o Síndrome de Sanfilippo A’; o del doctor Jordi Pérez, del servicio de medicina interna del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, que versará sobre las ‘MPS y S.R. en adultos. Complicaciones y puntos a tener en cuenta”.

Asimismo, y entre otros profesionales de alto reconocimiento internacional, el programa también contempla las conferencias del doctor Saturnino Santos, del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, que tratará sobre los ‘Aspectos ORL (Otorrinolaríngeos) MPS’; de la doctora Sandra Rojas-Caro, de Synageva BioPharma, que versará sobre ‘La terapia de sustitución enzimática en MPS III-B, o Síndrome de Sanfilippo B; Fase inicial’; y de la doctora Mercedes Pineda, neuropediatra de la Fundación Sant Joan de Déu y Clínica Teknon de Barcelona, que desarrollará la conferencia ‘Conozcamos un poco más la epilepsia’.

Finalmente, la jornada culminará con una cena benéfica en la que se llevará a cabo un sortero de regalos y una rifa benéfica a favor de MPS España.

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– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?