La Asociación de Lucha contra la Distonía en Cataluña (ALDEC), miembro de Somos Pacientes, organiza este jueves, 14 de noviembre, en Barcelona la ‘IX Jornada de Distonía en Cataluña’, reunión dirigida a profesionales clínicos, pacientes y familiares con objeto de abordar los últimos avances en el manejo de este síndrome neurológico caracterizado por contracciones musculares involuntarias, sostenidas y repetidas.

ALDEC informa que , «el día 15 de noviembre se celebra el Día Europeo de la Distonía, y para celebrar este acontecimiento organizamos cada año una Jornada dedicada a la distonía, donde neurólogos especialistas en distonía nos informarán de diferentes aspectos de la enfermedad y de los últimos avances en los tratamientos y responderán a las preguntas que los asistentes pueden hacerles sobre las ponencias o sobre aspectos particulares que puedan ser relevantes o interesantes para los pacientes».

La asistencia a la jornada es libre y gratuita, requiriéndose únicamente inscripción previa en el número de teléfono 93 210 25 12 o en la dirección de correo electrónico infoaldec@gmail.com. Además, se expenderá un diploma de asistencia a todo aquel que lo solicite.Programa

La jornada, reconocida de Interés Científico-Sanitario’ por el Instituto de Estudios de la Salud de la Generalitat de Cataluña, se celebrará a en el salón de actos del nuevo Hospital de la Santa Creu i Sant Pau a partir de las 9:45 horas.

Durante la jornada se presentará la primera guía práctica para profesionales sobre la distonía. Y como informa ALDEC, “las ponencias científicas tratarán sobre blefaroespasmo, distonía cervical, la cirugía en la distonía, el papel en la investigación de los BioBancos y los beneficios de la resiliencia”.

Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

Como concluye la Asociación, «la importancia de dedicar un día al año a la distonía, hace más visible la enfermedad, cumpliendo con nuestros objetivos: dar a conocer, informar y divulgar a la sociedad, a los pacientes, a sus familiares y a los profesionales sociosanitarios sobre varios aspectos de la distonía».

– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?