Bajo el lema ‘La Investigación es nuestra esperanza’, el Ayuntamiento de Granadilla de Abona organizará el próximo sábado, 25 de marzo, en Granadilla de Abona (Tenerife) y con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, la ‘IX Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias 2017’.

Como explica María de la O Gaspar González, concejala de Servicios Sociales y Salud del Consistorio, “la Jornada se presenta como un foro donde las personas afectadas y sus familias, profesionales sanitarios, asociaciones y otros colectivos e instituciones se aúnan para expresar y reivindicar la necesidad del trabajo en red y asociativo y la importancia de la investigación”.

Asistencia libre y gratuita

La asistencia a la Jornada, que se celebrará en el Auditorio del SIEC San Isidro –Calle Santa María de la Cabeza, 3– entre las 9.30 y las 14:30 horas, es totalmente libre y gratuita, no requiriéndose inscripción previa.

Concretamente, el programa de la Jornada contempla la celebración de las conferencias ‘Procesos Asistenciales en Canarias y Centros de Referencia a Nivel Nacional’, ‘Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre por el que se crea y se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras’, ‘Programa de Atención, Formación e Intervención en Enfermedades Crónicas y Raras’, ‘Centros de Referencia. Perspectiva Europea. CREER’, ‘Enfermedades Raras en Canarias. Servicio de Información y Orientación (SIO)’ y ‘Beneficios de la terapia acuática’, así como la mesa redonda ‘Importancia del asociacionismo. Diferentes perspectivas’.

Como informa FEDER, “durante esta Jornada, diferentes personalidades del campo, tanto profesionales sanitarios como asociaciones y pacientes, abarcarán aspectos de la realidad de las personas que conviven con una patología de este tipo y los retos a superar: falta de diagnóstico o diagnóstico tardío, ausencia de tratamiento o tratamiento inadecuado la falta de coordinación por parte de los actores implicados, y la escasa concienciación de la sociedad.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

– A día de hoy, 93 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?