La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembros de Somos Pacientes, organizarán el domingo 16 de junio y con la colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, la novena edición de su ‘Ruta Solidaria por las personas con Enfermedades Raras’ en Totana (Murcia).

Como explican los organizadores, “la ‘IX Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras’, que en anteriores ediciones ha contado con una importante participación y un gran ambiente, discurrirá entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. Os animamos a participar y disfrutar de esta jornada divertida y solidaria”.

IX Ruta Solidaria

Los participantes saldrán en sus vehículos a las 10:00 horas de la Plaza de la Constitución de Totana rumbo a la Sierra de María, meta de la ruta –la llegada está prevista sobre las 12:30 horas– y en la que a las 13:00 horas disfrutarán de una barbacoa en una carpa climatizada.

Como destaca Juan Carrión, presidente de D’genes, “esta iniciativa permitirá no solo sumar kilómetros de solidaridad desde Totana a María, sino también que los participantes disfruten de un espacio de convivencia. Además, los beneficios de este evento se destinarán al mantenimiento de la cartera de servicios que prestan nuestra Asociación y la AELIP”.

El precio de la inscripción en la Ruta, en la que se incluye la comida-barbacoa en la Sierra de María, se ha establecido en 5 euros para los niños y en 10 euros para los adultos. Para participar en la ruta, clica aquí o contacta con los organizadores en los números de teléfono 968 076 920, 696 141 708 o 692 397 840 o en las direcciones de correo electrónico info@dgenes.es o info@aelip.org –el plazo para la inscripción finaliza el próximo lunes, 10 de junio.

Así, como concluyen D’genes y AELIP, “queremos animar a la participación en esta nueva actividad solidaria y mostrar nuestro agradecimiento a todas las entidades colaboradoras que hacen posible esta jornada”.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?