Con motivo de la celebración, el próximo domingo, 20 de septiembre, del Día Mundial de la Disfonía Espasmódica, la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) organiza este jueves, 17 de septiembre, en el marco de su décimo aniversario y en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, la ‘X Jornada Nacional de la Disfonía Espasmódica’ en El Puerto de Santa María (Cádiz).

El Día Mundial de la Disfonía Espasmódica, impulsado en nuestro país por la AESDE, tiene por objetivo de informar y concienciar a la población sobre este trastorno de la voz causado por la interrupción o disrupción del control motor laríngeo, lo que origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea durante la fonación.

Como explica la AESDE, “la disfonía espasmódica es una enfermedad que provoca una contracción involuntaria del músculo de las cuerdas vocales que hace que se hable de forma entrecortada. En España habrá unas 5.000 personas que sufren esta enfermedad. Y si bien parece que incide un poco más en las mujeres a partir de los 45-50 años, en realidad es una enfermedad que afecta también a jóvenes y hombres, y está relacionada con lo que conocemos como movimientos involuntarios”.

X Jornada Nacional

La asistencia a la ‘X Jornada Nacional de la Disfonía Espasmódica’, que se celebrará a partir de las 18:30 horas en el Hotel Monasterio San Miguel de El Puerto de Santa María, es totalmente libre y gratuita.

El programa de la Jornada, además de la mesa redonda sobre aspectos generales de la enfermedad, contemplará la conferencia de Juan Carrión, presidente de FEDER, sobre ‘La Disfonía Espasmódica: enfoque de las Enfermedades Raras desde la Atención Primaria’ y la mesa redonda con especialistas en neurología y otorrinolaringología en la que se abordarán las nuevas guías sobre disfonía espasmódica para pacientes y profesionales sanitarios.

Finalmente, la Jornada se clausurará con una actuación musical a cargo del Orfeón Portuense.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

Es más; el próximo domingo, en el marco de la celebración del Día Mundial, la AESDE habilitará mesas informativas en distintos centros hospitalarios de Andalucía.

– A día de hoy, 81 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?