La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo martes, 27 de mayo, en Palma de Mallorca y en colaboración con el Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares (COIBA) la ‘I Jornada de Familias de pacientes expertos de Islas Baleares’, espacio de encuentro, reflexión y dialogo entre pacientes y profesionales, para obtener el mejor cuidado de los niños con enfermedades crónicas.

El encuentro, dirigido a profesionales sanitarios y sociales y a familiares de menores afectados por una ER, permitirá, como explica Iliana Capllonch, vocal en Baleares de la FEDER, «dar a conocer a la sociedad la importancia de conocer las enfermedades poco frecuentes para poder llevar a cabo, entre otras cosas, un diagnóstico precoz que facilite la vida de las personas con estas patologías y sus familias».

Inscripción y programa

La asistencia a la jornada, que se celebrará en el Hospital Sant Joan de Déu a partir de las 16:00 horas, es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere confirmación antes del día 23 de mayo en el número de teléfono 971 462 728 o en la dirección de correo electrónico coiba.pm@infermeriabalear.com.

Asimismo, el desarrollo de la jornada también podrá seguirse en directo a través de la página web del COIBA.

La jornada contemplará la conferencia ‘Escuela de Pacientes’, que impartirá el profesor Joan Carles March, de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP); las mesas redondas dedicadas al ‘Diagnóstico precoz’, a la ‘Atención a la familia y la Comunicación’, y a la ‘Educación de padres y paciente’’; y la presentación de su experiencia por el deportista paralímpico Xavi Torres.

Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?