La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro de Somos Pacientes, organizará el viernes 21 de octubre en Madrid y con la colaboración del Hospital Universitario 12 de Octubre la jornada abierta ‘Genética en Hipertensión Arterial Pulmonar’ para pacientes afectados por esta enfermedad que padecen más de 25 millones de personas en todo el mundo.

Como explica la ANHP, “los objetivos de la reunión son comprender el papel de las asociaciones de pacientes, su protagonismo en los proyectos de investigación y la creciente importancia de la genética en la hipertensión arterial pulmonar: qué tenemos que saber y qué implicaciones tiene en el día a día de la enfermedad”.

Proyecto de investigación

La Jornada se celebrará en el Salón de Actos del Hospital Universitario 12 de Octubre –Avenida de Córdoba, s/n– a partir de las 14:30 horas.

Concretamente, el programa de la reunión, en la que se llevará a cabo un catering para los asistentes, contempla la mesa redonda ‘El protagonismo de los pacientes en la investigación’ y la participación activa de los pacientes interesados en el Proyecto FIS Multicéntrico de Genética en Hipertensión Arterial Pulmonar en España.

Como informa la ANHP, “si estás interesado en acudir y quieres hacerte un estudio genético, solo necesitas dos cosas: una, ser hipertenso pulmonar y dos, ponerte en contacto con nosotros”.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, contacta con los organizadores en el número de teléfono 685 454 351 o en la dirección de correo electrónico genetica@hipertensionpulmonar.es –el plazo finaliza el próximo lunes, 10 de octubre.

Hipertensión pulmonar

La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades.

Concretamente, y con independencia de su etología, la hipertensión pulmonar se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. Por tanto, se trata de una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio. Todo ello sin olvidar que, como recuerda la ANHP, “la hipertensión pulmonar también puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca”.

Y en este contexto, uno de los principales problemas asociados con la hipertensión arterial es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados de la enfermedad. Un aspecto crucial dado que, en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?