La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza los días 14 y 15 de octubre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) de Burgos la jornada informativa ‘AcogER’ para analizar la actual situación de los menores con enfermedades poco frecuentes en el Sistema de Protección a la Infancia.

Como informa la FEDER, “entre los objetivos de esta jornada se encuentra el analizar la problemática de los niños con ER y sus familias, así como sus necesidades y problemas desde la perspectiva de la atención por los servicios de protección a la infancia”.

Y para ello, “la jornada buscará desarrollar criterios de prevención y apoyo a las familias que contribuyan a que no sea necesaria la atención al niño fuera de su ámbito familiar, así como examinar las dificultades en la atención sociosanitaria de estos niños en el contexto de protección a la infancia”, explica la Federación.

Inscripción y programa

La asistencia a la jornada, que comenzará a las 9:30 horas, es totalmente gratuita. Para inscribirte en la jornada, clica aquí –el plazo concluye el próximo jueves, 9 de octubre.

El programa de la jornada contempla el desarrollo de cuatro mesas redondas dedicadas al ‘Análisis de la realidad en el Sistema de Protección a la infancia’, en la que se abordará la problemática clínica-necesidades sanitarias, la problemática sociosanitaria desde protección infantil y el impacto psicosocial de las ER en el núcleo familiar; a las ‘Respuestas desde el Sistema de Protección a la Infancia’, en la que se tratarán, entre otros temas, la discapacidad, infancia y derechos, y la salud y discapacidad en los anteproyectos de ley de protección a la infancia; y a las ‘Alternativas familiares’, en el que analizará el día a día del niño con ER en una residencia infantil y se informará sobre los acogimientos familiares especiales.

Finalmente, el programa se cerrará con la mesas sobre los ‘Recursos: familias y menores con enfermedades poco frecuentes’, en la que se abordará el papel del CREER como recurso a disposición de los menores con estas patologías y el Servicio de Información y Orientación (SIO) de la FEDER como herramienta para el conocimiento y la información a las familias, profesionales y administraciones.

Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?