La localidad de Navas de Estena (Ciudad Real) acogerá el próximo sábado, 8 de julio, una jornada lúdica y deportiva para toda la familia con el objetivo de sensibilizar sobre la osteogénesis imperfecta y recaudar fondos para los proyectos de investigación que, sobre esta enfermedad rara, lleva a cabo la Fundación AHUCE de la Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE), miembro de Somos Pacientes.

Como explica AHUCE, “Navas de Estena albergará un divertido evento solidario con el propósito de que los asistentes colaboren con nuestra Fundación y, de paso, pasen un divertido día con la familia y los amigos. Y es que todo lo recaudado durante la jornada irá destinado a la investigación de la osteogénesis imperfecta. Con tu donativo, por pequeño que sea, hacemos mucho”.

Para toda la familia

La jornada, cuyo inicio está programado para las 9:30 horas, acogerá numerosas actividades dirigidas tanto a los niños como los adultos, caso de una clase de spinning, un taller de fósiles, un maratón de fútbol sala, cuentacuentos, un espectáculo de humor y una obra de teatro infantil. Una jornada que finalmente concluirá a las 23:00 horas con una actuación flamenca.

Además, como informan los organizadores, “el almuerzo estará preparado a las 14:00 horas y tendrá como protagonistas una calderera de venao y migas manchegas. También habrá un puesto dedicado al bodypainting para que pequeños y mayores coloreen su cuerpo, además de un mercadillo solidario y un bar que, entre otras cosas, ofrecerá deliciosas rosquillas y batidos naturales a los asistentes”.

Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

Navas de Estena ha sido nombrada ‘Municipio solidario Fundación AHUCE 2017’ en reconocimiento al altruismo que muestran sus habitantes en la lucha por mejorar la investigación de la osteogénesis imperfecta.

Osteogénesis imperfecta

La osteogénesis imperfecta (OI) o ‘enfermedad de los huesos de cristal’ se caracteriza por la formación imperfecta de los huesos consecuente con la mutación de uno de los dos genes que codifican la proteína responsable de la rigidez de los huesos –el colágeno tipo I.

El diagnóstico de la OI suele llevarse a cabo mediante la exploración e identificación de, entre otras condiciones: fragilidad ósea –los huesos se fracturan incluso sin causa aparente–; cara en forma triangular; escleróticas azules o grises; sordera progresiva, fundamentalmente en la edad adulta; tono de voz agudo; estatura baja; músculos débiles; articulaciones laxas; escoliosis; y deformidades óseas.

La incidencia de la OI se establece en un caso por cada 10.000-15.000 nacimientos con independencia de la etnia y el género. A día de hoy conviven en todo el mundo en torno a medio millón de afectados.

A día de hoy, la OI carece de cura, pero como recuerda AHUCE, “con un tratamiento adecuado, las personas afectadas pueden conseguir una buena calidad de vida”.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?