La Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, celebrará los días 13, 14 y 15 de noviembre en Madrid la segunda edición de sus jornadas ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, punto de encuentro de pacientes con esclerosis múltiple y sus familiares, asociaciones de pacientes, investigadores, profesionales sanitarios y otros agentes implicados en la EM y que en esta ocasión girará en torno al tema ‘Familia y Esclerosis Múltiple’.

Como explica la FELEM, “’Link EM’ es un evento para compartir e intercambiar experiencias, generar conocimiento y fomentar el debate en esclerosis múltiple. En este evento, el colectivo de la esclerosis múltiple pondrá en común sus necesidades, así como los avances en la búsqueda de soluciones”.

Familia y EM

La segunda edición del ‘Link EM’ se pondrá en marcha a las 16:30 horas del lunes 13 de noviembre con una jornada on line dirigida a los pacientes con esclerosis múltiple y sus familiares en la que se debatirán los distintos aspectos referidos a la familia y la EM.

Como indica la FELEM, “con el diagnóstico, la familia suele sentirse ‘vulnerable’. Además de los síntomas y problemas asociados a la EM, es muy habitual que surjan sensaciones de miedo e impotencia que pueden influir en las relaciones entre los miembros de la familia”.

Así, continua la Federación, “ocultar preocupaciones, la incomprensión de algunos síntomas por parte de los demás, renunciar a hacer cosas, no seguir el mismo ritmo social y laboral, lidiar con el carácter imprevisible de la EM, no querer llegar a ‘convertirse en una carga’… pueden producir ansiedad e, incluso, una profunda sensación de soledad en la persona con EM. Además, los familiares también tienen incertidumbre y muchas dudas, entre otras ¿cómo puedo ayudar mejor sin entrometerme?, ¿cómo apoyar sin caer en la sobreprotección?, o ¿cómo podemos explicar a los niños la situación?”.

En este contexto, destaca la FELEM, “la escucha, la comprensión, la comunicación, el apoyo, la unión y la máxima promoción de la autonomía personal son fundamentales para seguir construyendo y disfrutando juntos. A veces no es sencillo. El asesoramiento de profesionales expertos puede ayudar a tranquilizar y hacer frente a las dudas y temores. En ‘Link EM 2017’ se compartirá el conocimiento para lograrlo”.

Para ver y participar en la jornada, que será retransmitida en directo vía streaming, inscríbete en este enlace.

Asociaciones y profesionales

Finalmente, la jornada del ‘Link EM’ del martes estará dirigida a los directivos de las asociaciones de pacientes, mientras que la jornada del jueves estará dirigida a los profesionales sociosanitarios.

Para más información sobre las jornadas ‘Link EM’, clica aquí.

– A día de hoy, 44 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?