La Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan de Cataluña (SIMACataluña), entidad integrada en la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 4 de mayo, en el Hospital Universitario Vall d’Hebrón de Barcelona,  la ‘Jornada Síndrome de Marfan’ con el objetivo de presentar a los afectados y sus familiares las últimas evidencias en el manejo de este trastorno genético hereditario que puede afectar al corazón, grandes vasos sanguíneos, músculos, esqueleto, ojos, piel y pulmones.

Como explica SIMA, la jornada se presenta como un buen momento para profundizar un poco más en el reconocimiento de nuestra patología y dar apoyo a los profesionales que nos atienden y nos acompañan en el transcurso de nuestra enfermedad.

Programa

La jornada, que comenzará a las 10:00 horas, contará con las intervenciones del doctor Miguel del Campo, que abordará la ‘Patología aórtica sindrómica y no sindrómica’; la doctora Mar Borregán, que versará sobre el ‘Estado actual de los estudios genéticos’; la enfermera Cesca Huguet, que analizará las preguntas más frecuentemente planteadas por los pacientes; y la doctora Gisela Teixidó, que presentará la labor de la Unidad de Marfan en el Hospital Universitario de la Vall d’Hebrón

Como destaca SIMA, «en este acto se tratarán temas de interés para todos nosotros: la patología de la aorta, estado actual de los estudios genéticos, las preguntas más frecuentes de los afectados y sus familias, y el presente y futuro de la Unidad de Marfan».

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?