La Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) organiza este domingo, 2 de febrero, en Parla (Madrid) la jornada ‘Síndrome X-Frágil: desde la Inclusión‘, reunión en la que se abordarán distintos aspectos relacionados con esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 4.000 varones y a una de cada 6.000 mujeres.

La asistencia a la Jornada, que se celebrará en el Teatro Jaime Salom –c/ San Antón, 46– a partir de las 9:30 horas, es totalmente gratuita. Para confirmar tu asistencia, contacta con la ASXFM a través del número de teléfono 682 706 151 –llamada, SMS o Whatsapp– o en la dirección de correo electrónico xfragilmadrid@gmail.com –indicando el nombre, apellidos y teléfono de contacto y especificando en el asunto ‘Jornada 2’.

Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.Teatro benéfico

Asimismo, ya el domingo 16 de febrero, la ASXFM organizará en Madrid una obra de teatro con objeto de recaudar fondos para financiar su programa de autonomía personal y autodeterminación.

Concretamente, la iniciativa, que se celebrará en la Delegación Territorial de la Organización de Ciegos Españoles (ONCE) –c/ Prim, 3– a partir de las 18:00 horas, contemplará la representación de la obra ‘Atraco’s’, basada en el guión cinematográfico de la película ‘Atraco a las tres’, a cargo del grupo de teatro Fundación Barclays.

El precio de las entradas es de tan solo 10 euros, pudiendo adquirirse a través de la ASXFM –transferencia bancaria al número de cuenta ES98 2038 1091 95 6000485478 y envío del justificante a la dirección de correo electrónico xfragilmadrid@gmail.com.

– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?