La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 8 de octubre, en Barcelona y con la colaboración de Fundación Quirón Salud, la I Jornada de Enfermedad de Perthes ‘Abordando el Perthes: lo que padres y profesionales necesitan saber’ para familiares y profesionales sanitarios.

El programa de la Jornada, que se celebrará en el Centro Médico Teknon –Carrer de Vilana, 12– entre las 9:00 y las 14:00 horas, contempla la mesa redonda ‘Investigación, diagnóstico y tratamiento en el niño y el adulto’, en la que se abordarán las conferencias ‘La enfermedad de Perthes en el laboratorio experimental’, el ‘Diagnóstico por la imagen en la Enfermedad de Perthes’, ‘La Enfermedad de Perthes en el niño’, ‘La Enfermedad de Perthes en el adolescente’ y el ‘Tratamiento de las secuelas de la Enfermedad de Perthes en el adolescente y en el adulto’.

Una Jornada que, asimismo, se completará con la mesa redonda ‘El Perthes en el día a día de las familias’, en la que se desarrollarán las ponencias ‘Presentación de ASFAPE’, ‘Viviendo con el Sr. Perthes’ y ‘Situación actual de las ayudas para familias con Perthes’.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

Para asistir a la Jornada o recabar más información sobre la misma, contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico presidente@asfape.org o asfape@gmail.com.

Enfermedad de Perthes

Descrita por primera vez en el año 1910, la enfermedad de Perthes o de Legg-Calvé-Perthes es una patología de origen vascular caracterizada por su densificación de la cabeza del fémur, lo que conlleva un riesgo de su fragmentación y aplanamiento.

Como informa la ASFAPE, “se trata de un trastorno limitado en el que la necrosis aséptica de la cabeza del fémur causa deformación de la cadera y disfunción en grado variable”.

La enfermedad afecta a niños con edades comprendidas entre los 3 y los 12 años, sobre todo en varones –constituyen hasta el 80% de los casos–. Y si bien la afectación se produce mayoritariamente en una cadera, el 10% de los pacientes pueden presentar la lesión en ambos lados –si bien nunca de manera simultánea.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?