La Asociación ‘La Vida con Hernia Diafragmática Congénita’ organizará el próximo domingo, 2 de junio, en Barcelona y tras los ya celebrados en Sevilla, Valencia y Madrid, el cuarto y último de sus encuentros ‘Soplando en Familia. Jornadas de la Vida con Hernia Diafragmática Congénita’ programados para el presente 2019.

Como informa la Asociación, “este año dedicamos nuestras jornadas a la familia. Por esto hemos escogido varias fechas en el calendario y varias ciudades para poder repartirnos y llegar a todos. Queremos pasarlo bien, contrastar experiencias, opiniones, vivencias y, lo más importante, compartir un día en familia”.

Como explica la , “uno de los objetivos que tiene esta reunión es que pacientes y familiares compartan un espacio común donde poder disfrutar de un día repleto de sorpresas y emociones, donde la unión de las redes que forman la Asociación sea la protagonista, ya que gracias a estos encuentros se puede descubrir más acerca de esta enfermedad poco frecuente al poder compartir experiencias entre personas en una misma situación”.

Para inscribirte en la jornada, clica aquí o contacta con la Asociación en la dirección de correo electrónico secretaria@lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org.

HDC

La hernia diafragmática congénita (HDC) es una anomalía en el desarrollo del diafragma que permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos. La herniación ocurre más frecuentemente en el lado izquierdo que en el derecho, existiendo un pequeño porcentaje en las que la alteración es bilateral.

Como explica la Asociación, “este defecto puede ser causado por un fracaso en el cierre normal de las membranas pleuroperitoneales o por una migración defectuosa de las células musculares y nerviosas que serán las encargadas de formar el diafragma antes de la octava semana post-concepcional. En cuanto a su genética, no se ha identificado ninguna mutación en un solo gen, aunque en algunos casos un patrón de herencia recesivo puede ser hallado”.

La incidencia de la HDC se establece en un caso por cada 2.000-4.000 nacimientos.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?