La Fundación Síndrome de Dravet (FSD), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su Reunión Anual de Familias 2023, encuentro programado para el sábado 25 de marzo que, como en su anterior edición, se celebrará en el Colegio Rafaela Ybarra de Madrid con la asistencia de familiares, médicos y terapeutas expertos en el abordaje de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo.

En la Reunión, los participantes podrán comprobar de primera mano los progresos de la Fundación y de la investigación en esta enfermedad, así como algunas de las novedades más relevantes en el plano social. Un encuentro que, además, se presenta como una oportunidad perfecta para interactuar con otras familias que viven con la misma enfermedad e intercambiar experiencias, preocupaciones y esperanzas.

No en vano, recuerda la FSD, “tener un hijo con síndrome de Dravet requiere que toda la familia dé lo mejor de sí misma, algo que requiere un aprendizaje que pueden obtener a través de este tipo de eventos, así como de las propias ayudas e iniciativas sociales que promueve nuestra Fundación”.

Para inscribirte en la Reunión, totalmente gratuita y de la que puedes recabar más información en este enlace, pincha aquí –el plazo finaliza el martes 31 de enero.

Conferencia internacional

Previamente a la Reunión, la FSD organizará el jueves 23 de marzo en la sede del Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) la ‘Conferencia Internacional sobre el Síndrome de Dravet 2023’, en la que participarán médicos, investigadores –entre otros, la epileptóloga francesa Charlotte Dravet, responsable de la primera descripción de la enfermedad en 1978– y profesionales de la industria farmacéutica de todo el planeta que comparten el objetivo común de luchar contra este tipo de epilepsia rara, grave y sin cura.

José Ángel Aibar, presidente de la Fundación, explica que “intercambiar ideas en un ambiente relajado nos ayuda, año a año, a acercarnos a nuestra meta, que no es sino conseguir un tratamiento definitivo para esta forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de un caso cada 16.000 nacimientos”.

Para más información sobre la Conferencia pincha aquí.

Es más; ya el viernes 24 de marzo, la FSD organizará en la misma sede la segunda ‘Reunión Europea en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet’ (EDSAT), en la que, con la participación de expertos invitados de la industria y las agencias reguladoras, científicos de distintos países del Viejo Continente compartirán sus avances más recientes en terapias avanzadas –entre otras, terapia génica y celular.

Para más información sobre la EDSAT pincha aquí.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?