Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos.

La Asociación Española de Porfiria (AEP), miembro de Somos Pacientes, celebrará los días 28 y 29 de abril en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos las jornadas médico-científicas y de convivencia ‘Las porfirias hoy: retos y perspectivas‘.

El objetivo de este encuentro, según explica la AEP, es ofrecer un punto de encuentro y convivencia a los pacientes y sus familiares en el que los médicos, investigadores y profesionales sanitarios participantes ofrecerán la información más actualizada sobre la enfermedad.

Programa científico

Por lo que respecta a la jornada inaugural, el programa contempla cuatro comunicaciones científicas a cargo de los doctores Rafael Enríquez de Salamanca, director de la Unidad de Porfiria del Hospital Universitario Doce de Octubre de Madrid –’Qué son y cómo se manifiestan las porfirias’–; Carmen Herrero Mateu, de la Unidad de Porfiria del Hospital Clínic de Barcelona –’Porfirias. Estudios familiares, diagnóstico prenatal y consejo genético’–; Óscar Millet, jefe de Laboratorio de la Unidad de Biología Estructural del Parque Tecnológico de Vizcaya –’Investigación en Porfiria de Günter’–; y María Antonia Murcia, catedrática de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Murcia, que junto con el Dr. José Luis Gris Piñero, especialista en nutrición, tratarán sobre la ‘Investigación en nutrición y porfirias agudas’.

Asimismo, y además de la celebración del encuentro de la AEP y las familias, la primera jornada también acogerá la charla de Sylvie le Moal, presidenta de la Asociación Francesa de Porfirias, y la conferencia ‘Experiencia en Andalucía. Guía Asistencial en el marco del Plan Andaluz (PAPER)’, a cargo de Rosario Fernández, representante en Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro activo de Somos Pacientes.

Finalmente, la jornada del 29 de abril acogerá el desarrollo de dos talleres. Así, el primero, dedicado a ‘Nutrición y porfiria’, será impartido por los doctores María Antonia Murcia, José Luis Gris Piñero y Magdalena Martínez Tomé, profesora de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Murcia. Por su parte, el taller sobre ‘Aspectos psicológicos: aceptación de la enfermedad, vivir con una porfiria’, será dirigido por el psicólogo Samuel Arroyo.