La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo viernes, 30 de octubre, en Sevilla y en colaboración con la Universidad de Sevilla (US) y su Facultad de Psicología las ‘IV Jornadas de Psicología y Enfermedades Poco Frecuentes’.

Las Jornadas están especialmente dirigidas a los pacientes y sus familiares, el personal docente y los estudiantes de Psicología y Educación. Y como informa Juan Carrión, presidente de FEDER, “prestarán especial atención a dos pilares fundamentales para quienes conviven con las enfermedades poco frecuentes: la familia y la educación. Es por ello que el encuentro estará muy marcado por los testimonios, quienes trasladarán de forma tangible su día a día”.

Además, explica Juan Carrión, “esta cita cuenta con los profesionales de nuestro Servicio de Atención Psicológica, de nuestra Delegación en Andalucía y la Universidad de Sevilla, configurando estas jornadas como un encuentro indispensable entre expertos y pacientes, apostando por la formación de los futuros profesionales y el conocimiento de nuestra realidad para que los familiares puedan mejorar diariamente”.

Programa

Las Jornadas se celebrarán en el Salón de Actos de la Facultad de CC de la Educación entre las 9:00 y las 18:30 horas. Y si bien el aforo ya está completo, su desarrollo podrá seguirse a través del hashtag #IVJornadasER.

El programa de las Jornadas contempla las conferencias ‘Cuidados del cuidador’, ‘Los grandes olvidados: Hermanos Únicos’, ‘Grupos de Ayuda Mutua: Actuaciones desde la psicología’, ‘Crecer ante las adversidades: Resiliencia familiar’, ‘Inclusión educativa en enfermedades raras: Problemas y Necesidades’, ‘Estrategias para la sensibilización escolar’ y ‘Educar en enfermedades raras’.

Un programa, asimismo, en que también se incluyen los testimonios ‘El papel de la familia en el cuidado’ de Esperanza Vélez Sánchez, cuidadora de un afectado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA); ‘Testimonio sobre Hermanos Únicos. Cuando tu hermano tiene síndrome de Rett’ de Lucía Guerra Muñoz, madre de una niña afectada por el síndrome de Rett; ‘Mi experiencia educativa’ de Myriram Arnáiz Caballero, afectada por displasia distrófica; y ‘Rompiendo esquemas, una verdadera historia de resiliencia’ de Inmaculada Sánchez Rojo y Diego Ruiz Castaño, padres de un niño afectado de VACTERL.

Para consultar el programa de las Jornadas, clica aquí.

– A día de hoy, 83 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?