La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, organiza a lo largo de esta semana en distintos puntos de la Comunidad Valenciana y en el marco de los actos programados para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) –el próximo sábado, 21 de junio–, sus XX Jornadas de Sensibilización ‘Relación médico-paciente en la toma de decisiones en ELA’.

Como explica ADELA-CV, «las ‘XX Jornadas de Sensibilización’ están dedicadas en esta ocasión a la planificación voluntaria de decisiones. Se trata de una estrategia de abordaje de las decisiones sanitarias al final de la vida, que tiene que ver con la muerte digna. Hemos elegido este asunto tras conocer, a través de la experiencia de los profesionales sociosanitarios que las familias todavía se sorprenden cuando, en un momento de la enfermedad, tienen que tomar ciertas decisiones, como practicar una traqueotomía o no, sin haberlo tratado de manera previa con su familiar, que se encuentra inconsciente».Además, como incide la Asociación, los pacientes con ELA son enfermos graves que registran pocos Documentos de Voluntades Anticipadas.

Valencia, Castellón y Alicante

Las jornadas contemplarán la participación de pacientes y profesionales de distintos ámbitos sociosanitarios –entre otros, neurología, neumología, psicología, trabajo social y bioética.

Concretamente, las jornadas se celebrarán en Valencia (18 de junio), Castellón de la Plana (19 de junio) y Alicante (20 de junio). Para consultar el horario y programa de cada una de las jornadas, clica sobre cada una de las sedes.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?