La Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Catalunya), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo vienes y sábado, 4 y 5 de mayo, en Barcelona las jornadas ‘Ensayos terapéuticos: Aspectos éticos y comunicación’ para pacientes con enfermedades neuromusculares, familiares, investigadores y público interesado.

Como informa ASEM Catalunya, “el objetivo de estas jornadas es profundizar en los procesos en la innovación terapéutica en enfermedades neuromusculares, y abordar cuestiones éticas y de difusión de los mismos”.

Inscripción y programa

Las jornadas, que se celebrarán en la Casa del Mar –Carrer d’Albareda, 1-13–, acogerán en el programa del viernes la presentación del ‘Manual de Rehabilitación Respiratoria para personas con enfermedades neuromusculares’ y la aplicación –app– de ASEM Catalunya para dispositivo móviles.

Un programa que, ya el viernes, contemplará el desarrollo de las conferencias ‘Aspectos éticos de los ensayos terapéuticos. Desarrollo de un ensayo: Fases, financiación, autorización del comité ético, etc.’, ‘Selección de pacientes. La información a las familias. El compromiso de las familias’ y ‘Comunicación de los resultados: del laboratorio a la clínica. Las expectativas de los enfermos y de sus familias’, así como de los talleres ‘El paso del sistema de atención precoz al sistema ordinario’, ‘Vivir nuestra sexualidad’ y ‘El rol de las asociaciones en la captación de fondos para investigación’

Para consultar el programa de las jornadas, clica aquí.

El precio de la inscripción en las jornadas se ha establecido en solo 10 euros. Para inscribirte en las jornadas, clica aquí.

– A día de hoy, 25 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?