Este viernes, 6 de marzo, se celebra el Día Mundial del Linfedema, una efeméride impulsada desde 2008 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL)– y que, reconocida oficialmente por la Sociedad Internacional de Linfología (ISL) en su Congreso del año 2013, tiene por objetivo informar y sensibilizar a la población sobre el linfedema y la realidad y necesidades de los pacientes.

Como recuerda FEDEAL, “el linfedema constituye una de las patologías de la esfera de la salud con repercusiones más incapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas. En la infancia y adolescencia, puede perturbar gravemente el desarrollo educativo, llevando en muchos casos al fracaso escolar, la convivencia de las familias, las relaciones con los compañeros, las actividades comunitarias y la salud de los afectados. Y en la edad adulta repercute negativamente en las actividades laborales, familiares y sociales y ocasiona un impacto significativo en el área psicológica y de autoestima personal”.

Linfedema

Considerado como enfermedad rara, el linfedema –ya sea primario congénito o secundario– es una patología discapacitante grave caracterizada por una acumulación de líquido –linfa– en los tejidos blandos de una o varias extremidades

Concretamente, el linfedema se origina por la obstrucción de los canales linfáticos, lo que da lugar a una hinchazón crónica de una o varias partes del cuerpo, muy especialmente de las piernas –hasta un 80% de los casos, si bien también puede producirse en los brazos, el tronco, la cabeza y el cuello.

Los síntomas comunes asociados al linfedema son la pesadez, una sensación de piel tirante y una menor flexibilidad de las articulaciones comprometidas, así como cambios en la sensibilidad y la temperatura de la zona y/o aumento del tamaño del miembro afectado.

El linfedema afecta a uno de cada 6.000 niños, estimándose en torno a 800.000 casos en España, 14.000.000 en Europa y 500.000.000 en todo el mundo.

Movimiento asociativo

Además del ‘Curso sobre Linfedema’ celebrado en el día de ayer, la FEDEAL y la Asociación Catalana de Afectados de Linfedema (LIMFACAT) organizan en el Hospital Universitario de Bellvitge de L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona) la jornada informativa para pacientes ‘Vivir con linfedema’. Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

La Asociación de Afectados por Linfedema primario y secundario (ADELPRISE), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado en Vitoria la jornada ‘Ejercicio físico, estrés y dolor emocional en la enfermedad crónica’. La asistencia a la jornada, que se celebrará en la Sala Luis Ajuria –c/ General Álava, 7– desde las 11:30 horas, es totalmente libre y gratuita.

La Asociación Valenciana de Linfedema (ACVEL) organiza desde las 10:30 horas de mañana sábado en el Hotel Beatriz Rey Don Jaime de Valencia una jornada en la que, entre otros aspectos, se analizará la alimentación y medidas para el cuidado que deben seguir los pacientes con linfedema. Para más información sobre la jornada, contacta con la ACVEL en los números de teléfono 663 037 043 y 665 837 412.

– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?