La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), miembro de Somos Pacientes, organiza los días 9 y 10 de mayo en Jaén las ‘Jornadas internacionales médico-sociales sobre coagulopatías congénitas y enfermedades raras’ con el objetivo de mostrar a los profesionales sanitarios, los pacientes y sus familiares, y al público en general los últimos avances logrados en el abordaje de estas patologías desde un punto de vista científico y social.

Como explica ASANHEMO, “durante dos días, ponentes de una alta categoría profesional y expertos en los distintos aspectos médicos, científicos y sociales aportarán a las personas que padecen alguna coagulopatía congénita o enfermedad rara una visión general de los tratamientos actuales para las coagulopatías congénitas, con el análisis de sus ventajas e inconvenientes. Y asimismo, también se abordarán aspectos de la reproducción, consejo genético, diagnóstico prenatal y preimplantacional en las enfermedades raras”.

Así, como destaca María Dolores Camero, presidenta de la Asociación, “los que nos vemos atados a la cara injusta de la herencia genética encontraremos en estas jornadas el espacio adecuado para resolver una parte de nuestras dudas; las personas cuya carrera se orienta a la sanidad profesional también tendrán su lugar; y los que hoy en  día son profesionales de la sanidad podrán reciclar parte de sus conocimientos e, incluso, conocer programas y recursos que, ya en marcha, aún no conocen. Será un gran espacio donde todas y todos tendremos cabida”.

Inscripción y programa

El precio de inscripción en las jornadas, que se celebrarán en el Antiguo Hospital San Juan de Dios, es de 75 euros, así como de 50 euros para los miembros de las asociaciones de pacientes, los profesionales sanitarios y las personas en desempleo. Para inscribirte en las jornadas, clica aquí.

Además, las jornadas podrán seguirse a través del canal de streaming de Somos Pacientes. Los interesados pueden conectarse a través de este enlace.

Las jornadas contemplarán cuatro bloques diferenciados: tratamiento global de las coagulopatías congénitas; aspectos reproductivos y consejo genético para las enfermedades raras en general y para las coagulopatías congénitas en particular; y Biotecnología y Terapias Avanzadas en enfermedades raras y coagulopatías congénitas.

Además, el programa contempla talleres-coloquio sobre los dos primeros bloques con simulaciones y cuestiones de tipo práctico dirigidas a promover la participación de los asistentes. Y, finalmente, las jornadas también acogerán sesiones educativas y formativas en donde se tratarán algunos temas de actualidad sobre las ER y las coagulopatías congénitas.

Para consultar el programa de las jornadas, clica aquí.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?