La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este jueves, 12 de abril, y hasta el próximo domingo sus ‘Jornadas Nacionales y Convivencias 2018’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Concretamente, el programa de las Jornadas contempla el desarrollo de talleres dedicados a la fisioterapia, al descanso y sueño, y al mindfulness y dolor crónico; la celebración de las conferencias ‘Afectación neurológica en la Enfermedad de Behçet. Similitudes y diferencias con otras enfermedades inflamatorias crónicas del sistema nervioso central’, ‘Posibilidades terapéuticas en la enfermedad de Behçet’, ‘Manifestaciones digestivas en la enfermedad de Behçet’, ‘Afectación pulmonar en la enfermedad de Behçet’ y ‘Particularidades de la enfermedad de Behçet en la edad infantil’; y la representación de la obra teatral ‘Mujeres que aman’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación InquietArte.

Para consultar el programa de las Jornadas, que se cerrarán con la celebración de la Asamblea Ordinaria de socios de la AEEB, clica aquí.

Enfermedad de Behçet

Descrita por primera vez por el doctor Hulusi Behçet en el año 1937, la enfermedad de Behçet es una patología multisistémica rara, no contagiosa y crónica que, de origen desconocido, se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos.

Como informa la AEEB, “se trata de una patología autoinmune que, si bien puede presentarse a cualquier edad, tiende a aparecer en la tercera década de la vida y suele desarrollarse completamente a los 15 meses desde el primer brote; su incidencia es similar en mujeres y varones y, aunque tiene un carácter universal, existe un mayor número de casos en los países del mediterráneo y en algunos países asiáticos, razón por lo que también se ha denominado como ‘Enfermedad de la Ruta de la Seda’”.

La enfermedad puede cursar con manifestaciones del sistema circulatorio, oculares, musocutáneas, articulares, neurológicas y digestivas, entre otras. A día de hoy carece de cura, quedando los tratamientos dirigidos a la reducción de la inflamación o a la regulación del sistema inmunitario.

– A día de hoy, 100 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?