La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado su Asamblea General de Socios. Durante esta cita, se ha analizando el pasado y el presente de la organización, pero también se ha renovado la Junta Directiva. Según la decisión de los socios, Juan Carrión permanecerá cuatro años más al frente de la organización junto a Fide Mirón, quien repite como vicepresidenta; Mónica Rodríguez, como secretaria; y David Sánchez, quien ejercerá de tesorero.

Además, se mantienen en la junta directiva como vocales Santiago de la Riva, Anna Ripoll, Almudena Amaya, Modesto Díez, Mauro Rosati, Carmen Moreno, Rosa Elba González, Andrés Mayor, Antonio Cabrera, Faustino Giménez y Daniel de Vicente. Asimismo, en la renovación de esta Junta Directiva, entran nuevos vocales como Manuel Pérez, Carmen López, José María Soria, Ricardo Fernández, Alba Parejo y Ángel García.

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Con esta nueva Junta Directiva, compuesta por personas de 21 entidades diferentes de la organización y con amplia experiencia en el ámbito de las enfermedades raras y la búsqueda de diagnóstico, FEDER refuerza su compromiso en su misión de promover los derechos del colectivo generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Confianza, unión, coraje, corresponsabilidad y cercanía

“Confianza, unión, coraje, corresponsabilidad y cercanía son los valores que nos representan y los que nos guían. Valores que hemos construido juntos y que son los cimientos la Federación Española de Enfermedades Raras, una organización que en los últimos años ha experimentado un crecimiento exponencial que hoy nos convierte en un referente tanto en nuestro país como fuera de nuestras fronteras”, ha indicado Juan Carrión. También ha tenido unas palabras para los miembros de su Junta Directiva: “Gracias por acompañarme en este camino, por vuestro compromiso para formar parte de esta Junta para cumplir el propósito de FEDER ser la esperanza de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país”.

Por último, Juan, ha tenido unas palabras de recuerdo para los miembros salientes de la Junta Directiva. Estos son: Juana Mª Sáenz, Isabel Campos, Enrique López, Bárbara Congost, María Manuela Arufe, Clotilde de la Higuera y Abraham de las Peñas. “Gracias por todos los años que habéis dedicado a este proyecto para conseguir nuevas metas y logros para el colectivo, sin vosotros no hubiera sido posible”.

Isabel Motero, directora general de la Federación, también ha tenido unas palabras sobre la renovación de la Junta Directiva de FEDER: «Esta renovación nos llevará a nuevos caminos y horizontes, aprovechando la sabiduría y experiencia de las personas que llevan más tiempo dentro de este órgano, y los conocimientos y energía de los nuevos miembros”.

La Federación trabajará para transformar realidades y garantizar el acceso a todos y cada uno de los recursos, dejando a un lado el Código Postal. Luchando para lograr que la investigación en enfermedades raras sea una máxima en España logrando la declaración de acontecimiento de excepcional interés público. “Acompañaremos a todas y cada una de las personas con una enfermedad rara y sin diagnóstico que acude a FEDER y aprovecharemos su experiencia para impactar en la vida de más personas que hoy en día no nos conocen, pero que gracias al trabajo en red lograremos llegar a ellas y que sepan que existe un lugar donde pueden encontrar esas respuestas que tanto necesitan”, ha declarado Carrión.