Este viernes, 28 de febrero, se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras, un evento anual de sensibilización coordinado en el plano internacional por EURORDIS y por las alianzas nacionales y las organizaciones de pacientes en el ámbito nacional. Su objetivo principal es crear conciencia entre la población general y aquellos que toman decisiones que afectan a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias.

La campaña se dirige principalmente al público en general, pero también está diseñada para pacientes y representantes de pacientes, así como políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga interés en estas dolencias.

Desde 2008

Desde que el Día de las Enfermedades Raras fue lanzado por primera vez por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en el año 2008, más de mil actos han tenido lugar en todo el mundo llegando a millones de personas. A pesar de que la campaña comenzó como un evento europeo, se ha convertido progresivamente en mundial, con más de 70 países participantes en 2013. El objetivo es que la OMS reconozca el último día de febrero como el Día Oficial de las Enfermedades Raras.

El vídeo de 2014

El vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2014 está disponible en siete idiomas (entre ellos el español y el catalán) y muestra la clase de asistencia que necesitan y merecen las personas con enfermedades raras, y las formas en las que los familiares, profesionales sanitarios y todo el colectivo de enfermedades raras están trabajando para proporcionarla.

Creado en Barcelona por la compañía de producción These Glory Days, el vídeo se acompaña de la música de Delorentos, quienes ofrecieron el uso de una canción apropiadamente titulada Care For.

Este viernes, 28 de febrero, se celebra el Día de las Enfermedades Raras y Somos Pacientes ha programado, durante toda la semana, un gran despliegue informativo que incluirá tanto las convocatorias y las crónicas de los eventos previstos como documentación de interés.