La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y Fundación Telefónica han firmado un convenio de colaboración para mejora la calidad de vida de los pacientes a través de la promoción de la investigación, la movilización social y la capacitación y empoderamiento de los afectados y sus familiares.

Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, considera “un verdadero privilegio poder contar con el apoyo y el compromiso de una entidad con una trayectoria y unos valores como Fundación Telefónica. Su capacidad de movilización social hará posible que traslademos a la sociedad la necesidad de seguir avanzando en investigación. Estamos seguros de que esta alianza revertirá de manera directa en los pacientes y será un gran impulso para la esperanza de más de tres millones de personas en nuestro país”.

Primer paso

La primera iniciativa derivada del convenio ha sido la puesta en marcha por Fundación Telefónica del reto solidario ‘Tu ejercicio, por tu salud y la de todos’, mediante el cual todas las personas interesadas podrán unirse a los Voluntarios Telefónica y sumar kilómetros en favor de la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Como destaca Carrión, “con la COVID-19 se ha demostrado la importancia de los esfuerzos nacionales e internacionales, así como la colaboración pública-privada con el objetivo de desarrollar una solución frente a la crisis. Esta iniciativa revertirá en la mejora de la calidad de vida de los pacientes al impulsar la investigación en enfermedades de baja prevalencia, pero también al promover la sensibilización social mediante la visibilización de la realidad de nuestro colectivo”.

Para inscribirte en el reto, que concluye el próximo domingo, 16 de mayo, regístrate aquí y descarga la app gratuita ‘SportsNet’ y suma tus kilómetros corriendo, andando o en bicicleta para colaborar en los proyectos de investigación de FEDER, a los que Fundación Telefónica donará un euro por cada uno de los primeros 20.000 kilómetros recorridos.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?